Amor ao toque

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O quão bom pode ser um sentimento ao toque das mãos? Esse é o amor demonstrado por Iago Peromingo Ribeiro, de 7 anos. Amante de música, esportes, histórias, gorduras trans e balas, Iago passa seu dia a dia convivendo com uma síndrome, que até então a medicina moderna não consegue curar, chamada CHARGE. “É uma síndrome rara que atinge um a cada 1 milhão de nascimentos. A palavra CHARGE significa: C= Colobama (baixa visão ou a falta dela); H= Heart (Coração, problema na válvula que bombeia o sangue); A= Atresia (atresia de cóanas, má-formação das narinas); R= Retardamento mental; G= Má-formação da genitália (micropênis e testículos fora do saco escrotal); E= Eart (deficiência auditiva, baixa audição ou falta dela). No caso do Iago, ele não possui todas essas más-formações. É deficiente visual, já que nasceu sem os olhos, porém não tem retardamento mental, seu intelecto é perfeito, e também não é surdo. Possui micropênis e já operou os testículos”, explica Vanesca Peromingo Ribeiro, 40, psicóloga e mãe do garoto.

Apesar do acompanhamento durante toda a gestação de Vanesca e as ultrassonografias em 3D, a síndrome só foi descoberta alguns dias após o nascimento de Iago. “Como tivemos, eu e o Adenilson  – pois homens também ficam grávidos – uma gravidez tranquila, não esperávamos a notícia de que nosso filho havia nascido com alguns problemas, que nem os médicos sabiam explicar ou diagnosticar. Então, ficamos chocados, tristes e angustiados. É claro que para a mãe é sempre muito mais difícil. Pensava que era culpada pela condição do Iago, que havia feito algo de errado durante a gestação, como quem usa drogas, bebe, fuma, sei lá. Me lembro de carregar uma culpa muito grande, mesmo sabendo racionalmente que tinha feito tudo certo”, recordam-se Vanesca e Adenilson Valentim de Souza Ribeiro, 43, empresário e pai do Iago.

A síndrome de CHARGE não tem cura, mas Vanesca e Adenilson acreditam que a medicina, em um futuro próximo, desenvolverá algo que possa substituir os olhos de Iago, “algo mecânico talvez”.

“Iago tem 7 anos e ainda depende de nós para ir e vir. A escola onde estuda desde os 3 anos vem fazendo adaptações para atendê-lo em sua deficiência visual, como por exemplo adaptar para o Braille todo o material que dispõe para ele. Também outras atividades como natação e educação física, são adaptadas de forma que ele possa desempenhá-las”, relata Vanesca. “Em casa, desde pequeno sempre soube se locomover de forma livre e independente e para facilitar procuramos ter poucos móveis. Ele consegue reconhecer todos os ambientes de casa com muita facilidade.

Vanesca e Adenilson fazem com que os direitos de Iago sejam aceitos pela sociedade e dizem haver muita dificuldade para isso, tendo em vista que ele é deficiente visual. “Na escola onde ele estuda, por exemplo, temos dificuldade em usar a vaga especial mesmo tendo o cartão que nos dá este direito, as pessoas entendem que somente aquelas que são cadeirantes é que podem usar. Quase todos os dias precisamos conscientizar as pessoas de que as vagas especiais são destinadas a pessoas portadoras de necessidades especiais como cadeirantes, deficientes visuais, pessoas obesas, ou seja, pessoas com dificuldade para se locomoverem”, salienta Adenilson.

Os pais acreditam que essa dificuldade se deve ao modo como tratam o Iago e sua deficiência, de forma natural. Assim, a sociedade também o vê dessa forma, sem nenhum preconceito ou distinção. “Sempre procuramos frequentar lugares onde as pessoas nos conhecem e sabemos que seremos bem recebidos. Não lembramos de alguma situação em que o preconceito tenha nos afetado seriamente, apenas sempre nos defrontamos com pessoas curiosas que não conseguem apenas ver, precisam perguntar o que ele tem”, explica Vanesca.

A alfabetização em Braille no Brasil ainda caminha a lentos passos. Mas há instituições empenhadas nesse processo, como a Adeva, com sede em São Paulo, próxima da estação Santa Cruz do Metrô, que auxilia os deficientes visuais a se locomoverem de forma independente e na escrita e leitura através do sistema, além de fornecer cursos de informática e capacitação profissional. Em Jundiaí, interior de São Paulo, onde moram Iago e sua família, há o centro de atendimento Braille, com várias terapias que ajudam no desenvolvimento do deficiente visual.

“O Iago, por exemplo, faz terapia ocupacional, fisioterapia e fonoaudiologia. Também frequenta um programa chamado Peama, que tem por finalidade oferecer a pessoas portadoras de várias deficiências, sejam elas visuais ou não, atividades adaptadas de acordo com a necessidade de cada um. Lá [no Peama], o Iago pratica ciclismo”, conta Vanesca. “Iago é uma criança muito curiosa, já sabe ligar e desligar o computador, sabe colocar DVD para ouvir suas músicas e histórias preferidas e até joga videogame! Mas para que seja mais proveitoso o uso da tecnologia, ele precisa de um sistema auditivo que supra a sua visão e o informe do que está fazendo. Quanto a sua alfabetização em Braille, podemos dizer que ele é uma pessoa letrada”, avalia.

Os olhos de Iago são o tato, já que usa suas pequenas mãozinhas para identificar pessoas e objetos. “Desde bebê, ele sempre teve o ‘hábito’, se é assim que podemos dizer, de enxergar com as mãos, nunca precisamos ensiná-lo! Para ele, ficou claro que nós enxergamos com os olhos, e ele com as mãos”, relembra Vanesca. Mimado pelos avós maternos e paternos, os pais contam que não existe distinção. “O Iago é uma criança muito doce, o que faz dele uma pessoa verdadeiramente especial. Nós, enquanto pais, não fazemos nenhuma distinção, apenas cuidamos para que ele próprio não coloque sua vida em risco.”

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Passatempos

Iago tem muitos coleguinhas, mas prefere a companhia dos adultos. Como qualquer criança, adora brincar, a única coisa que o diferencia de tantas outras é a falta de visão. Seu grande passatempo não é nada mais que a música: instrumentos musicais como violão, teclado, sanfona, pandeiro, chilofone e flauta estão sempre ao alcance das mãos de Iago, para que possa fazer sua bagunça. Além de andar de bicicleta, adora balanços dos parquinhos de sua cidade e se diverte na cama elástica. “Gosto do teclado – porque tem várias músicas que eu posso tocar e fazer bagunça com meu pai – e do meu Bat Bag. Tenho dificuldade de brincar com coisas que vão para longe de mim, por exemplo, bola ou bolinha de gude, não consigo perceber aonde foram parar.”

Além do auxilio dos pais, Iago conta com a irmã Nicole, de 10 anos. “Adoro ajudar meu irmãozinho, mas nem sempre ele quer o meu auxílio, gosta de mostrar que consegue fazer sozinho”, diz Nicole. Ela ainda revela que, às vezes, eles brigam. “Quando ele não me deixa ajudá-lo.” E Nicole adora ficar coladinha com o irmão caçula. “Gosto quando ficamos juntinhos na cama da mamãe e do papai para ouvir historinhas, também gosto quando ficamos falando coisas que não tem nada a ver, inventar trava língua, passear em família… Ele é muito fofo e gosto muito da companhia dele.”

Iago conta como é o convívio entre irmãos. “Ela é muito legal, me ajuda a fazer o dever, a levantar da cama, me trocar e muitas outras coisas. Brincamos mais ou menos, ela tem muitas coisas para fazer, mas quando dá, tocamos teclado, vamos na cama elástica, passeamos no parque e inventamos histórias. Adoro historinhas, a da Chapeuzinho Vermelho, dos Sete Cabritinhos, Doroti, Peter Pan, Pinóquio…”

A família Ribeiro segue passando uma estrutura incrível a Iago e mostrando que a vida é muito mais do que se pode ver… É o que se pode sentir.

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4 Respostas para “Amor ao toque

  1. Linda Materia, esta familia é abençoada! Iaguinho lindo, meigo e carinhoso, como nao se apaixonar por você, nosso pequeno anjinho cativante e iluminado, sempre com algo a nos ensinar. Amamos voces…… e agradecemos a DEUS por fazerem parte das nossas vidas!!!!!

  2. Amo essa família linda! Adenilson foi meu aluno, Vanesca grande amiga desde jovenzinha. Nicole e Iago foram muito esperados e são muito amados. Quando chego perto e pergunto: quem eu sou? Tia Celina. E o que eu faço? morde bochecha…. te amo muito.

  3. Realmente um exemplo de família, um exemplo de um modo lindo de viver, de ver as coisas, ou mesmo senti las. Admiro vocês, gosto muito de vocês, e saibam que pro que precisarem, eu estarei aqui pronta para ajudar.
    Continuem sendo esse exemplo maravilhoso que vocês são, e nunca desista de seus objetivos! Amo vocês… Que Deus abençoe essa família linda que construíram… Beijos em todos!

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